Os portadores com intelecto preservados mas com paralisia são os mais discriminados. O corpo não acompanha a velocidade das ordens cerebrais, por isso quando vistos são julgados como incapazes por ignorância de uma maioria que não sabe que eles não tem deficiência intelectual, somente motora! E podem ser estimulados e completamente ativos através da música, arte, cultura, educação, etc…
Sylvia tem uma clareza e uma forma muito direta de lidar com seu limite. Uma vez, quando defendi, numa entrevista à Folha, o direito do CQC usar o humor para lidar com temas delicados, como os portadores de doenças “especiais”, Sylvia me mandou um e-mail dizendo o quanto se sentia acolhida e até “orgulhosa” quando eu brincava de chamar o Marco Luque de especial. E ele repetia, com os trejeitos dos PCs: eu não sou especial, sou “espeeeciaaaaalllll”!
Neste momento, Sylvia incia uma campanha para tentar derrubar o preconceito com os portadores de Paralisia Cerebral. E o faz da maneira mais generosa e eficiente possível: escrevendo um artigo onde esclarece com todos os pingos nos “is” o que é esta doença e como a gente que desconhece a doença e as vezes fica constrangido por não saber o que fazer diante de uma pessoa “especiaaaallll”.
Fala, Sylvia!
Paralisia Cerebral, Um Tabu A Ser Quebrado
por SYLVIA BONTE PIRES
O que é Paralisia Cerebral?
Paralisia Cerebral não é o termo mais adequado pois se levado ao pé da letra significa ter um cérebro paralisado, o que é completamente equivocado porque o portador tem movimentos e pensamentos. Logo, o termo correto é Encefalopatia Crônica Não Progressiva. O nome é meio “assustador”, porém cabe melhor ao significado. E por que não progressiva? Porque não se desenvolve gradualmente. A Paralisia Cerebral é causada pela falta de oxigenação nas células cerebrais, o que pode ocasionar uma ou várias lesões em diferentes áreas do cérebro, afetando assim a coordenação motora, a visão, a fala, a audição e o intelecto. Existem vários tipos de lesionados, depende da área do cérebro que foi afetada, mas a maioria tem o intelecto preservado.
*Observação: No decorrer desse artigo vou usar o termo Paralisia Cerebral e/ou PC, pois durante a minha vida inteira escutei, li, falei, escrevi e vivi este termo.
O Portador de Paralisia Cerebral
Muitas vezes o portador de Paralisia Cerebral que tem a área motora afetada, e não a área do intelecto, é “confundido” com o indivíduo que não tem o intelecto preservado, e isso faz com que a sociedade tenha uma visão errada sobre ele. Mas quem disse que aqueles que “não entendem nada” não sejam capazes de perceber e sentir as coisas ao seu redor? Muito pelo contrário. Porque antes de ser um portador de PC com intelecto não preservado, ele é, acima de tudo, um SER HUMANO que tem sentimentos e sensibilidade. Pode até não ter o entendimento completo da situação, porém tem alguma percepção. E com isso pode-se estimulá-lo de diversas formas, através da arte, da música, da cultura e até mesmo da informática.
Da pessoa que tem PC com o intelecto preservado pode-se esperar muita capacidade e esforço em todas as áreas da nossa vida, porém este tipo de portador é mais “discriminado”, vamos dizer assim. Isso porque a capacidade motora não consegue acompanhar o que ele pensa, quer e deseja fazer, o que pode dar a falsa impressão de que ele tem algum outro tipo de deficiência. Eles podem precisar de algum tipo de ajuda, é verdade, porém não significa que não têm vontades próprias. Só vão precisar de ajuda para realizarem esses desejos.
PCs não são DOENTES. Não contagiam ninguém; contagiam sim com sua alegria e vontade de viver. E quando ficam adultos, permanecem adultos, pensam como adultos e agem como adultos. É errado infantilizar o portador de Paralisia Cerebral depois que ele atingiu a maioridade. Com os de intelecto preservado, então, nem pensar em fazer esse tipo de atitude. Criança com PC é criança; adulto com PC é adulto.
A Sociedade Perante um Portador de Paralisia Cerebral
A sociedade está muito mal informada sobre o portador de PC. Quando ele vai tirar um documento a primeira coisa que perguntam é: “Ele entende?” – mas não perguntam para o portador de PC, mas para quem o acompanha. Ou quando ele vai a um restaurante com os amigos e familiares, na hora de pedir algo para beber o garçom pergunta: “O que ele quer beber?” para a pessoa que está ao lado do portador. Por mais que um PC tenha dificuldade de comunicação, ele tem condição de pedir e responder tudo como qualquer outra pessoa.
Primeira regra: Como saber se o PC fala e/ou “entende”? É muito fácil. Se ele estiver conversando e interagindo com as pessoas que estão ao seu redor já é um sinal. Se você perguntar alguma coisa, com certeza ele vai lhe responder. Se não entendê-lo, pedirá para você repetir com calma. Se mesmo assim ele não entendê-lo, aí sim você pergunta à pessoa que está ao lado dele.
Segunda regra: Quando o PC está dizendo algo, não interrompa pois isso pode atrapalhá-lo. Espere ele terminar de falar e aí você pode complementar. Não dê algum tipo de risada no meio da fala dele. Isso pode desconcentrá-lo.
Terceira, última e importante regra: O portador de PC (intelectualmente preservado) quer, mais do nunca, ser aceito e respeitado pela sociedade. E essa não está preparada para incluir esse PC. Fala-se tanto de “inclusão social”, mas esquece-se que o PC (dependente) precisa ter uma pessoa para ajudá-lo a fazer coisas comuns como beber um copo d’água, comer, fazer necessidades fisiológicas, etc.
Conclusão:
Para o portador de Paralisia Cerebral ter uma vida que a sociedade impõe (dita “normal”) é importante que tenha estrutura familiar; apoio governamental; sociedade bem instruída e bem informada para recebê-lo à altura; acessibilidade nas ruas e estabelecimentos; tratamento terapêutico gratuito (para os PCs que não tem condições de pagar um ótimo tratamento); e o principal: um mundo sem pré-conceito.
Quero que a mídia faça sua parte divulgando e informando à população que o portador de Paralisia Cerebral não é um “ET”; que ele é uma pessoa comum, só que tem limitação. Não olhem com olhar de dó, de pena. O PC não é nenhum “coitadinho”. Ele é sim um sobrevivente dessa sociedade hipócrita que só fala. E fazer que é bom, nada. A mídia fala do deficiente em geral, e isso não pode ser generalizado pois cada deficiente tem sua deficiência especifica e limitação variada.
Aqui quem escreve é uma PC, considerada para muitos, grave; pois falo com dificuldade e minha coordenação motora é difícil de ser controlada, mas meu intelecto é preservado. Além de ter duas pernas e dois braços, também tenho quatro rodas para me levar onde eu quiser. Me chamo Sylvia, tenho 30 anos e fiz o ensino médio completo. Amo viver! Desejo que esse artigo passe alguma informação para quem leu e quebre esse tabu em relação aos portadores de Paralisia Cerebral.
Fonte: Blog do Tas
O Mundo CQC apóia esta campanha do CQC In Love e repudia todo tipo de preconceito contra qualquer motivo, seja físico, étnico ou sexual. Todos nós somos iguais, apresar das nossas diferenças.
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